Saat seorang perempuan mendengar diagnosis “endometriosis” dari dokter, reaksi yang muncul bisa sangat beragam. Ada yang merasa lega, karena akhirnya mengetahui penyebab nyeri yang selama ini tidak terjelaskan. Namun, tidak jarang juga muncul rasa cemas, takut, dan tidak pasti terhadap masa depan. Pertanyaan seperti “Apakah aku bisa sembuh?”, “Apakah aku akan bisa memiliki anak?”, atau “Apakah hidupku akan berubah selamanya?” kerap muncul di benak banyak pasien. Bagi sebagian orang, diagnosis terasa seperti akhir, tapi sebenarnya ini adalah awal dari perjalanan panjang mengenal tubuh sendiri. Dari titik inilah perjalanan dimulai, untuk membangun kualitas hidup terbaik dengan kondisi kronis.
Endometriosis bukan sekadar “nyeri haid yang berat”, tetapi merupakan kondisi inflamasi kronis dan sistemik, di mana jaringan mirip lapisan endometrium (dinding rahim) tumbuh di luar rahim seperti di ovarium, otot panggul, usus, atau kandung kemih. Jaringan ini bersifat aktif secara hormonal dan menimbulkan reaksi peradangan berulang setiap siklus menstruasi. Penelitian terbaru menunjukkan bahwa proses ini juga melibatkan sistem saraf perifer dan pusat, yang dapat memperkuat persepsi nyeri dan menyebabkan gejala multisistem, seperti gangguan pencernaan, kelelahan, hingga gangguan suasana hati. Dapat dikatakan, endometriosis bukan sekadar penyakit ginekologi saja, tetapi mampu menimbulkan gangguan sistemik yang memengaruhi kualitas hidup secara menyeluruh.
Kabar baiknya, penelitian terbaru menunjukkan bahwa banyak orang dengan endometriosis dapat mengendalikan gejala mereka, tetap produktif, dan menjalani hidup yang memuaskan. Jadi, memahami kondisi ini dengan benar adalah langkah pertama yang penting. Endometriosis bukanlah hal yang menakutkan atau akhir dari segalanya; ini adalah kondisi yang dapat dikelola dengan bantuan medis, perubahan gaya hidup, dan dukungan psikososial dari orang-orang terdekat.
“Aku baru didiagnosis endometriosis… sekarang harus ngapain?”
Mendapatkan diagnosis endometriosis sering kali menjadi momen yang membingungkan. Untuk membantu navigasi masa awal setelah diagnosis, berikut langkah kecil, tapi penting, agar perjalanan ini lebih tenang dan terarah:
- Tenangkan diri dan kenali kondisi yang telah didiagnosis.
Menerima diagnosis secara emosional adalah langkah awal yang penting. Penelitian menunjukkan bahwa semakin kita sadar dan menerima penyakit kita, semakin baik kita dapat beradaptasi dan kepatuhan terhadap terapi jangka panjang. - Catat gejala secara sistematis (symptom diary).
Pendokumentasian gejala secara teratur membantu proses evaluasi medis. Catatan dapat mencakup intensitas nyeri (skala 0–10), lokasi, waktu munculnya, faktor pemicu, serta pengaruh terhadap aktivitas sehari-hari. Metode ini terbukti meningkatkan komunikasi antara pasien dan tenaga kesehatan serta mempermudah penyesuaian terapi - Diskusikan tujuan perawatan dengan dokter (shared decision-making).
Endometriosis memiliki manifestasi klinis yang beragam, sehingga pendekatan pengobatannya harus bersifat individual. Diskusi terbuka dengan dokter mengenai prioritas perawatan saat ini seperti kontrol nyeri, pemeliharaan kesuburan, atau pencegahan progresi penyakit sangat penting. Model shared decision-making terbukti meningkatkan kepuasan, efektivitas pengobatan, dan hubungan terapeutik jangka panjang. - Mulai terapi sesuai indikasi medis.
Tata laksana awal biasanya berupa terapi medikamentosa yang disesuaikan dengan gejala dan tujuan reproduksi. Pilihan utama meliputi NSAID untuk mengurangi nyeri akibat peradangan dan terapi hormonal (pil kombinasi, progestin, atau agonis GnRH) untuk menekan aktivitas endometriosis. Pendekatan non-farmakologis seperti fisioterapi, latihan relaksasi dapat dilakukan untuk nyeri kronis yang kompleks.
Tindakan bedah (laparoskopi) direkomendasikan bila terapi konservatif gagal atau terdapat indikasi anatomis, misalnya kista ovarium besar atau sudah terdapat gangguan pada organ pencernaan atau sistem berkemih. Evaluasi terapi dilakukan secara berkala untuk memantau efektivitas dan efek samping. - Ketahui tanda bahaya.
Segera ke fasilitas kesehatan bila muncul gejala berikut:- Nyeri perut hebat yang tidak mereda dengan obat nyeri biasa.
- Mual, muntah, demam tinggi, atau tanda infeksi.
- Nyeri mendadak disertai pusing berat atau penurunan kesadaran.
- Gunakan sumber informasi yang kredibel.
Pemahaman yang benar merupakan kunci dalam pengelolaan penyakit kronis. Akses informasi yang kredibel dapat menurunkan kecemasan dan meningkatkan kepercayaan diri dalam pengambilan keputusan perawatan. Disarankan untuk memperoleh informasi dari sumber terpercaya seperti:- European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) Guidelines on Endometriosis.
- Materi edukasi dari institusi akademik dan lembaga medis resmi (misalnya World Health Organization atau Kementerian Kesehatan).
- endometriosis-indonesia.id
Kenapa Endometriosis Disebut “Long Battle”?
Endometriosis merupakan penyakit kronis dan kompleks yang membutuhkan penanganan jangka panjang sepanjang usia reproduktif. Tidak seperti infeksi atau gangguan akut yang dapat disembuhkan secara tuntas, endometriosis adalah kondisi inflamasi progresif (terus-menerus terjadi) yang memiliki potensi kambuh meskipun telah diterapi. Sifat kronis ini terkait dengan mekanisme perjalanan penyakit yang kompleks. Endometriosis tidak hanya melibatkan pertumbuhan jaringan di luar rahim, tetapi jugaaktivasi sistem imun dan saraf yang berkelanjutan. Perubahan hormonal selama siklus menstruasi dan respons imun yang tidak seimbang turut memicu kekambuhan proses inflamasi di daerah panggul. Oleh karena itu, penyakit ini sering kali tidak “hilang”, melainkan harus dikelola secara berkelanjutan.
Selain itu, endometriosis berdampak luas terhadap berbagai aspek kehidupan, termasuk produktivitas kerja, fungsi seksual, fertilitas atau kesuburan, dan kesehatan mental. Banyak pasien memerlukan beberapa bentuk terapi sekaligus dan tindak lanjut bertahun-tahun untuk mempertahankan kualitas hidup yang baik. Hidup dengan endometriosis dapat diibaratkan sebagai maraton panjang, bukan sprintyang berakhir dalam waktu singkat. Seperti pelari maraton yang menjaga ritme dan daya tahan, pengelolaan endometriosis menuntut kesabaran, perencanaan, dan keseimbangan antara pengobatan medis, perubahan gaya hidup, serta pendekatan psikososial agar individu tetap dapat berfungsi dengan kualitas hidup terbaiknya dalam jangka panjang
Kenapa Penting Memahami Endometriosis Sebagai Long Battle?
Cara pandang ini menentukan kesiapan fisik maupun mental dalam menghadapi perjalanan penyakit yang panjang dan fluktuatif. Endometriosis tidak hanya berdampak pada organ reproduksi, tetapi juga memengaruhi kualitas hidup, produktivitas, dan kesejahteraan emosional. Kesadaran bahwa kondisi ini bersifat kronis membantu untuk menata ekspektasi terhadap hasil terapi, mengurangi rasa frustrasi bila gejala tidak membaik secara cepat, serta mendorong keterlibatan aktif dalam pengambilan keputusan medis.
Langkah Jangka Panjang Menghadapi Endometriosis sebagai Long Battle
- Rutin kontrol dan kebiasaan pemantauan gejala.
Diary mengenai nyeri dan faktor pemicu membantu mengenali pola flare-up serta menyesuaikan terapi secara tepat waktu, konsultasikan setiap kontrol rutin. - Pertahankan aktivitas fisik ringan dan teratur.
Olahraga meningkatkan aliran darah, serta melepaskan endorfin yang meredakan nyeri. Aktivitas intensitas tinggi, seperti berlari atau bersepeda, dapat mengurangi gejala nyeri, sedangkan aktivitas intensitas rendah, seperti Pilates atau yoga, membantu mengurangi stres, menurunkan nyeri panggul kronis, dan meningkatkan fungsi otot dasar panggul tanpa memperburuk gejala. - Perhatikan pola makan
Penelitian menunjukkan adanya hubungan antara pola makan dan endometriosis.
Untuk meningkatkan kualitas hidup dengan endometriosis, rencanakan diet dengan fokus pada sayuran, buah-buahan, biji-bijian, dan makanan yang kaya asam lemak omega-3, seperti kenari dan biji rami. Hindari makanan olahan batasi juga asupan kafein dan alkohol - Kelola stres secara aktif.
Teknik relaksasi atau meditasi membantu menurunkan persepsi nyeri dan memperbaiki kualitas tidur. Konseling atau terapi psikologis disarankan bila gejala nyeri kronis atau stres emosional mengganggu aktivitas sehari-hari. - Prioritaskan istirahat yang cukup dan berkualitas.
Tidur yang adekuat memperbaiki regulasi hormon stres dan menurunkan sensitivitas nyeri, yang berperan penting dalam mengurangi kelelahan kronis. - Bangun dukungan sosial dan emosional.
Endometriosis berdampak tidak hanya secara fisik, tetapi juga psikologis dan sosial. Dukungan dari keluarga, pasangan, maupun komunitas endometriosis berperan penting dalam mempertahankan keseimbangan emosional dan meningkatkan kualitas hidup. - Perencanaan fertilitas.
Konsultasikan rencana kehamilan sejak dini dengan dokter untuk menentukan waktu dan strategi terbaik sesuai kondisi penyakit.
Mengevaluasi Perjalanan Penanganan
Dalam perjalanan jangka panjang ini, evaluasi tidak hanya berfokus pada ada atau tidaknya nyeri, tetapi mencakup beberapa aspek utama berikut:
- Pengendalian gejala dan fungsi harian.
Menilai perubahan intensitas nyeri, frekuensi flare-up, gangguan tidur, kelelahan, serta sejauh mana aktivitas sehari-hari (pendidikan, bekerja, dan relasi sosial) dapat dijalani dengan lebih stabil. - Respons terhadap terapi dan efek samping
Mengevaluasi efektivitas terapi hormonal, obat nyeri, tindakan bedah bila ada, serta dampak efek samping terhadap kualitas hidup dan kepatuhan pengobatan. - Kesehatan mental dan kualitas hidup
Meliputi kondisi emosional, tingkat kecemasan atau depresi, relasi dengan pasangan dan keluarga, serta kesesuaian terapi dengan tujuan hidup seperti pendidikan, karier, dan rencana kehamilan.
Long battle ini mungkin panjang, tapi kamu tidak harus melaluinya sendirian. Terdapat tenaga kesehatan yang siap membantu, keluarga dan teman sebagai bagian dari support system, dan ada banyak Endosisters yang sedang berjuang menghadapi hal yang sama.Setiap langkah kecil dari datang ke kontrol rutin, menjaga pola hidup sehat, hingga sekadar beristirahat di hari yang berat adalah selangkah lebih dekat mencapai kualitas hidup terbaik.Itulah makna sejati dari long battle, yaitu bukan tentang melawan tubuh sendiri, tetapi tentang berdamai dan melangkah bersamanya.
Referensi:
- Pontoppidan K, Olovsson M, Grundström H. Clinical factors associated with quality of life among women with endometriosis: a cross-sectional study. BMC Women’s Health. 2023;23:551.
- Saunders PTK, Whitaker LHR, Horne AW. Endometriosis: Improvements and challenges in diagnosis and symptom management. Cell Reports Medicine. 2024;5(6):101596.
- Fagervold B, Jenssen M, Hummelshoj L, Moen MH. Life after a diagnosis with endometriosis: a 15 years follow-up study. Acta Obstet Gynecol Scand. 2009;88(8):914-919.
- Márki G, Vásárhelyi D, Rigó A, Kaló Z, Ács N, Bokor A. Challenges of and possible solutions for living with endometriosis: a qualitative study. BMC Women’s Health. 2022;22:20.
Disusun oleh:
- dr. Mila Maidarti, Sp.OG, Subsp.FER, PhD, Staf Divisi Immunoendokrinologi Reproduksi, Departemen Obstetri dan Ginekologi Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia
- Clarisa Celine Salim, Mahasiswi Pendidikan Profesi Dokter FKUI
Artikel ini merupakan kerjasama antara komunitas Endometriosis Indonesia dan Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia
