Endometriosis adalah kondisi yang mempengaruhi banyak wanita di seluruh dunia, termasuk di Indonesia. Kurangnya informasi dan kesadaran mengenai penyakit ini menyebabkan banyak endosister merasa terisolasi dan tidak mendapatkan dukungan yang mereka butuhkan. Dalam konteks ini, Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) merekomendasikan agar pasien endometriosis aktif berdiskusi dan mencari solusi melalui komunitas untuk mendukung penanganan mereka.
Berawal dari grup diskusi sederhana di Facebook, Endometriosis Indonesia telah mengembangkan visi nya agar tidak hanya menjadi tempat curhat tetapi juga dapat meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang endometriosis, serta misi untuk membina endowarrios menjadi smart patient.
Apa itu “Smart Patient”?
Bagi komunitas Endometriosis Indonesia sendiri, “Smart patient” mengacu pada pasien yang berdaya dan proaktif dalam mencari informasi tentang kondisi kesehatan mereka, berkolaborasi dengan tenaga medis, dan membuat keputusan yang informasional mengenai perawatan mereka. Menjadi smart patient berarti memahami kondisi diri, mampu memilih keputusan yang baik terkait penanganan, dan dapat berkomunikasi secara efektif dengan dokter.
Kenapa Penting bagi Endosister untuk Menjadi Smart Patient?
1. Dapat mengambil keputusan yang terbaik berdasarkan tujuan & kondisi diri
Smart patient memiliki pengetahuan yang cukup untuk memahami kondisi kesehatan nya, sehingga dapat membuat keputusan yang lebih tepat mengenai perawatan yang diinginkan. Ini termasuk memilih pengobatan dan penanganan yang sesuai tujuan maupun kondisi diri, dan memahami risiko serta manfaatnya.
2. Tidak terpuruk dalam keadaan dan semangat meningkatkan kualitas hidup
Smart patient akan lebih proaktif dalam mengelola kesehatan nya, sehingga mengarah pada pengelolaan gejala yang lebih baik dan peningkatan kualitas hidup. Dengan dukungan dari komunitas, smart patient juga dapat menemukan cara untuk mengatasi tantangan emosional yang sering menyertai kondisi kesehatan kronis.
3. Teguh mengadvokasi diri untuk mendapatkan hak-hak penanganan
Smart patient mampu mengadvokasi hak-hak mereka dalam perawatan kesehatan. Mereka lebih sadar akan opsi perawatan yang tersedia dan dapat berjuang untuk mendapatkan akses kepada perawatan yang mereka butuhkan.
Secara keseluruhan, menjadi smart patient memberdayakan pasien untuk mengambil kontrol atas kesehatan sister, meningkatkan komunikasi dengan tenaga medis, dan mendapatkan dukungan yang diperlukan untuk menghadapi kondisi kesehatan endometriosis yang kompleks.
Peran Komunitas dalam Mendukung Endosister Menjadi Smart Patient
1. Sumber Informasi yang Valid
Komunitas Endometriosis Indonesia menyediakan akses ke informasi yang akurat dan berbasis ilmiah. Melalui ruang belajar dan berbagai kegiatan edukatif, endosister dapat memperdalam pemahaman mereka dan mempelajari cara-cara penanganan yang efektif. Komunitas ini juga aktif dalam menjalin kemitraan dengan organisasi profesional untuk memperkuat akses terhadap informasi dan sumber daya terkait.
2. Dukungan Emosional dan Sosial
Bergabung dalam komunitas dapat memberikan dukungan emosional bagi pasien. Penelitian menunjukkan bahwa kelompok dukungan online dapat membantu mengurangi rasa kesepian dan meningkatkan kemampuan coping. Dalam studi oleh Shoebotham dan Coulson dengan judul “Therapeutic Affordances of Online Support Group Use in Women With Endometriosis“, ditemukan bahwa anggota komunitas dapat merasakan manfaat dari koneksi yang terjalin, pengembangan pengetahuan, serta berbagi pengalaman yang memperkuat rasa saling mendukung. Kegiatan seperti ruang diskusi di Facebook, grup chat di WhatsApp dan Telegram, serta acara gathering dan olahraga bersama menjadi sarana untuk mempererat hubungan antarendosister.
3. Akses dan Panduan bersama Para Ahli dan Fasilitas Kesehatan
Dengan menyediakan ruang diskusi baik secara online maupun offline bersama para ahli dan fasilitas kesehatan, Endosisters dapat belajar untuk menjadikan dokter sebagai mitra dalam proses pengobatan, sehingga dapat menemukan penanganan yang tepat sesuai dengan kebutuhan dan kondisi masing-masing.
Selain memampukan sisters, komunitas juga berperan penting dalam meningkatkan kesadaran tentang endometriosis di masyarakat. Dengan mengedukasi orang-orang tentang gejala dan penanganan, mereka berkontribusi dalam mempercepat diagnosis dan penanganan yang lebih baik. WHO mendukung upaya ini dengan mendorong kolaborasi antara komunitas dan lembaga kesehatan untuk menciptakan kebijakan yang lebih baik bagi pasien.
Kesimpulan
Dari akses informasi yang valid, dukungan emosional, hingga advokasi untuk meningkatkan kesadaran, komunitas Endometriosis Indonesia berusaha sebaik mungkin untuk mendukung sisters menjadi smart patient. Dalam perjalanan menghadapi endometriosis, dukungan dari sesama pejuang dapat menjadi kunci untuk meningkatkan kualitas hidup dan kesehatan reproduksi.
Dengan memahami pentingnya menjadi smart patient dan memanfaatkan sumber daya yang ada di komunitas, semoga endosister dapat mengambil langkah proaktif untuk kualitas hidup yang lebih baik. Salam kekuatan dalam kebersamaan!
Referensi
- World Health Organization. (n.d.). Endometriosis. World Health Organization. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis
- Shoebotham A, Coulson NS. Therapeutic Affordances of Online Support Group Use in Women With Endometriosis. J Med Internet Res. 2016 May 9;18(5):e109. doi: 10.2196/jmir.5548. PMID: 27160641; PMCID: PMC4877503.
